'소아조로증' 17세 홍원기 군의 특별한 안녕, 사람들 펑펑 울리고 있다

2022-10-28 08:04

조로증 아동의 평균 기대 수명은 약 13년
올해 17세를 맞은 홍원기의 특별한 안녕 공개

소아조로증을 앓고 있는 '시간을 달리는 소년' 홍원기가 특별한 안녕을 준비한다.

홍원기 군 / 유튜브 '욘니와치애'
홍원기 군 / 유튜브 '욘니와치애'

최근 공개된 MBN '뜨겁게 안녕' 예고편에는 첫 번째 게스트로 출연한 홍원기 사연이 담겼다. 가족들과 함께 자연 속에 위치한 안녕하우스를 찾은 홍원기는 특별한 안녕을 준비했다.

이하 MBN '뜨겁게 안녕'
이하 MBN '뜨겁게 안녕'

홍원기 군 아버지는 "우리 원기가 언제까지 우리 곁에 있을까"라며 애틋한 마음을 내비쳤다. 어머니 역시 "웃을 수 있는 장례식장이 됐으면 좋겠다"는 먹먹한 바람을 전해 보는 이들의 눈시울을 붉혔다.

이어 올해 17세인 홍원기 군의 20세 생일을 바라며 '20'이라는 숫자 초를 꼽은 케이크가 등장해 모두를 먹먹하게 했다. '안녕지기' 유진과 황제성은 홍원기의 특별한 안녕에 눈물을 쏟기도 했다. 홍원기 군 역시 눈물을 보였다.

홍원기 군 어머니는 "진짜 많이 사랑하고, 네 존재만으로 빛나는 사람이다"라는 절절한 고백으로 또 한 번 가슴을 뭉클하게 했다.

'길포드증후군'이라고도 불리는 조로증은 빠르게 노화가 진행되는 질병이다. 희귀한 유전자 이상 질환으로 아직까지 뚜렷한 치료법이 없다. 조로증 아동의 평균 기대 수명은 약 13년이다. 일부는 최대 20년까지 생존할 수 있는 것으로 알려졌다.

홍원기 군은 20세 생일을 맞을 수 있길 바라며 매일 치열한 삶을 살아내고 있다. 그는 구독자 22만 명을 보유한 유튜브 채널 '욘니와치애'를 운영하며 활발히 소통 중이다.

유튜브 '욘니와치애'
유튜브 '욘니와치애'

한편 오는 31일 첫 방송되는 ‘뜨겁게 안녕’은 세상 모든 ‘안녕’이 머무는 곳, 안녕을 준비하는 모든 이들을 위한 ‘안녕하우스’를 열어 행복한 마지막 시간을 보낼 수 있게 해주는 예능 프로그램이다. 유진, 은지원, 황제성이 안녕지기로 출연한다.

유튜브, MBN Entertainment
home 윤희정 기자 hjyun@wikitree.co.kr