'다운증후군' 은혜 씨, 발달장애인 남편과 임신♥ 발표

다운증후군 작가 겸 배우 서은혜(개명 전 정은혜)가 남편 조영남 씨와 함께 초음파 사진을 공개하며 임신 소식을 알렸다.

서은혜는 추석 명절 당일인 25일 자신의 SNS에 남편 조영남 씨와 함께 찍은 사진을 올렸다. 사진 속 서은혜는 양손으로 배를 감싸 안은 채 남편과 나란히 서 있었으며, 두 사람은 초음파 사진을 들고 환하게 웃었다. 임신 주수나 출산 예정일 등 구체적인 내용은 별도로 공개하지 않았다.

사진이 공개되자 누리꾼들은 두 사람을 향해 축하와 응원의 댓글을 남겼다. "아기 임신 축하합니다", "진심으로 축하해요" 등의 반응이 이어지며 부부가 전한 새로운 가족 소식에 관심이 모였다.

이번 소식이 눈길을 끄는 이유는 서은혜와 조영남 부부가 불과 1년여 전 결혼한 신혼부부이기 때문이다. 두 사람은 발달장애인을 위한 일자리에서 처음 만나 약 1년간 교제한 뒤 지난해 5월 결혼식을 올렸다. 이후 SBS 예능 프로그램 '동상이몽2-너는 내 운명'에 출연해 결혼 생활과 가족 이야기를 공개했다.

두 사람의 결혼 생활이 방송에서 처음부터 순탄하게만 그려진 것은 아니었다. 서로 다른 생활 습관과 감정 표현 방식 때문에 서운함을 느끼는 장면도 공개됐다. 올해 4월 방송에서는 카페를 운영하는 과정에서 조영남 씨가 아침부터 아내를 깨우는 과정에서 서은혜가 자신에게 화를 낸 것처럼 느껴 무서웠다고 털어놓은 일화가 소개됐다. 서은혜는 이후 조영남 씨에게 다가가 "아까 오빠가 화난 게 무서웠다"며 사과했고, 조영남 씨는 이를 받아들였다.

부부는 일상적인 갈등을 겪으면서도 함께 자립하는 과정도 보여줬다. 올해 3월 '동상이몽2'에서는 두 사람이 부모의 도움을 줄이고 직접 카페를 운영하는 모습이 공개됐다. 카페에는 서은혜의 그림과 굿즈가 전시됐으며, 부부는 매장을 직접 운영하며 독립적인 생활을 준비했다.

카페 개업에는 상당한 비용이 들어갔다. 방송에서 서은혜 부모는 인테리어에만 8000만원이 들었다고 밝혔다. 당초 4000만원 정도의 견적으로 시작했지만 실제 비용이 두 배가량으로 늘었다는 설명도 나왔다. 부부는 부모의 도움 없이 직접 매장을 운영하는 것을 목표로 했고, 영업 첫날에는 원금 회수를 위해 하루 180잔 이상을 판매해야 한다는 미션을 받기도 했다.

이 과정에서 부부를 돕기 위해 '프렌치 파파'로 알려진 이동준 셰프가 찾아오기도 했다. 그는 두 사람에게 카페 메뉴와 레시피를 알려줬지만, 실제 영업을 앞두고 매장 운영 상황을 점검한 뒤에는 "지금이라도 가게를 접는 것을 추천한다"는 취지의 조언을 하기도 했다. 부부가 단순히 카페를 여는 데 그치지 않고 실제 자립을 위해 사업에 도전하는 과정이 방송을 통해 공개된 셈이다.

서은혜가 자녀에 대한 생각을 처음 구체적으로 털어놓은 것도 '동상이몽2'를 통해서였다. 지난해 8월 방송에서 서은혜는 남편에게 "아기 낳고 싶어?"라고 여러 차례 물었고, 가족들과 함께 식사를 하면서도 "우리 아기 가질래?"라고 물었다.

당시 서은혜는 사촌 조카가 쑥쑥 크는 모습을 보면서 아이에 대한 생각이 들었다고 밝혔다. 조영남 씨 역시 아이를 원한다는 뜻을 밝혔지만 두 사람에게는 쉽게 결정하기 어려운 문제가 있었다. 서은혜와 조영남 씨 모두 발달장애가 있는 만큼 아이에게 장애가 있을 가능성과 실제 양육을 어떻게 할지에 대한 고민이 함께 제기됐다.

조영남 씨는 당시 "아이가 만약 장애로 태어나면 장모님한테 떠맡길 수 없지 않느냐"는 취지로 말했다. 자신도 장애가 있는 상황에서 아이에게 같은 어려움이 생길 경우 가족에게 부담을 줄 수 있다는 점을 걱정한 것이다. 이어 병원에 다녀야 하는 상황이나 장인·장모와 처남에게 부담이 될 가능성까지 언급했다.

서은혜의 어머니 장차현실 씨 역시 두 사람이 아이를 낳게 될 경우 실제 양육과 돌봄의 상당 부분을 가족이 맡게 될 가능성을 걱정했다. 반면 서은혜의 동생 서은백 씨는 정작 아이를 낳는 당사자는 두 사람인데 가족들이 먼저 논의하는 것 자체가 맞는지 의문을 제기했다.

당시 방송에서 가족들이 나눈 대화는 단순히 출산 여부를 결정하는 문제가 아니라 장애가 있는 성인의 결혼과 독립, 자녀 양육, 가족의 돌봄 책임까지 연결된 현실적인 고민을 보여줬다. 서은혜와 조영남 씨가 실제로 아이를 원한다는 마음을 공개적으로 밝힌 뒤 가족들이 각자의 입장에서 고민을 나눈 장면이기도 했다.

서은혜는 지난해 말 자신의 이름도 정은혜에서 서은혜로 바꿨다. '동상이몽2'에서 새아버지의 성을 따르기 위한 개명 절차를 밟고 있다고 밝혔고, 이후 법원 허가를 받아 실제 이름을 변경했다. 2025 SBS 연예대상에서 부부가 선한 영향력상을 받았을 당시에는 "이제 정은혜가 아니라 서은혜"라고 자신을 소개하며 법원에서 개명 허가를 받았다고 알렸다.

당시 서은혜는 '동상이몽2'를 통해 발달장애인도 결혼 생활을 할 수 있다는 것을 보여줄 수 있어 좋았다고 소감을 밝혔다. 조영남 씨 역시 평생 행복하게 살겠다는 뜻을 전했다.

서은혜는 배우로도 대중에게 알려졌다. 2022년 tvN 드라마 '우리들의 블루스'에서 한지민이 연기한 이영옥의 쌍둥이 언니 이영희 역을 맡았다. 실제 다운증후군 당사자인 서은혜가 드라마에서 장애가 있는 인물을 연기하면서 화가뿐 아니라 배우로도 활동 영역을 넓혔다.

그가 본업으로 삼고 있는 것은 그림이다. 서은혜는 캐리커처 작가로 활동하며 사람들의 얼굴을 그려왔고, 작품 활동을 통해 자신의 이름을 알렸다. 어린 시절부터 미술을 해온 것은 아니지만 성인이 된 뒤 그림을 통해 사회와 다시 연결되기 시작한 것으로 알려졌다.

2025년 '동상이몽2'에서는 서은혜의 어머니 장차현실 씨가 딸이 한때 사회적 관계가 끊긴 상태로 지냈던 이야기를 공개하기도 했다. 장차현실 씨는 여러 교육 방법을 시도했지만 딸에게 장애인이라는 정체성만 강하게 남기는 것 같아 교육을 중단했다고 설명했다. 이후 서은혜가 23세 무렵 처음 그린 그림에서 가능성을 발견했고, 가족이 플리마켓 등에서 사람들의 얼굴을 그릴 기회를 마련하면서 캐리커처 작가로 활동하기 시작했다.

서은혜가 가진 다운증후군은 단순히 지적장애를 의미하는 질환이 아니다. 질병관리청 국가건강정보포털에 따르면 다운증후군은 정상적으로 두 개가 존재하는 21번 염색체가 하나 더 존재하는 염색체 이상으로, 대표적인 형태인 삼염색체성 다운증후군에서는 세포에 21번 염색체가 3개 존재한다. 이로 인해 신체적 특징과 발달 지연, 지적장애 등이 나타날 수 있지만 개인에 따라 정도와 특성에는 차이가 있다.

다운증후군은 크게 삼염색체성, 전위성, 모자이크성으로 나뉜다. 질병관리청에 따르면 전체 다운증후군의 약 95%가 삼염색체성이고 약 4%가 전위성, 약 1%가 모자이크성이다. 삼염색체성 다운증후군은 부모의 정자나 난자가 만들어지는 과정에서 염색체가 정상적으로 분리되지 않는 현상으로 발생한다.

다운증후군이 있다고 해서 모든 사람이 같은 신체적·인지적 특성을 보이는 것도 아니다. 질병관리청은 대부분 경증에서 중등도 수준의 지적장애가 나타나지만 개인별 차이가 크며, 조기 교육과 재활을 통해 발달과 학습 능력을 향상시킬 수 있다고 설명한다. 심장 질환이나 시각·청각 문제, 갑상샘 질환 등 동반 질환이 나타날 수 있어 평생에 걸친 건강관리도 중요하다.

임신 중에는 다운증후군 여부를 확인하기 위한 검사도 시행할 수 있다. 혈액을 이용한 선별검사나 비침습적 산전검사(NIPT)는 태아가 다운증후군일 가능성을 평가하는 검사이며, 선별검사에서 위험도가 높게 나온 경우에는 융모막 검사나 양수검사 등을 통해 염색체를 직접 확인할 수 있다. 선별검사는 위험도를 판단하는 검사이고, 확진검사와는 목적이 다르다.

다운증후군 여성의 임신과 출산은 개인의 건강 상태와 다운증후군의 유형, 배우자의 유전적 특성 등에 따라 의료적인 판단이 달라질 수 있다. 의학 문헌에서는 다운증후군 여성에게도 임신 가능성이 있으며 자녀에게 다운증후군이 나타날 가능성이 일반 여성보다 높다고 보고한다. 정확한 위험도는 개인의 염색체 유형과 건강 상태를 확인한 뒤 유전상담과 산전 진료를 통해 판단한다.